研修事業

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セミナー情報

2020年度難病医学セミナー

 2020年に開催された、公開講座 第17回「遺伝性難病のケア」において、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの症例がロールプレイを交えて提示され、グループワークと統合討論が行われました。
 遺伝性難病ケア研究会にご協力いただき、主に「デュシェンヌ型筋ジストロフィーの症例」のシナリオを作成された、玉置 智子先生(愛仁会高槻病院 遺伝医療部門責任者/医療医科大学 名誉教授)のご了承を得て、この度、このシナリオをもとに本冊子を編集いたしました。
 皆様の支援活動にお役立ていただければ幸いです。

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公開講座 第17回「遺伝性難病のケア」

 令和2年12月6日(日)公開講座 第17回「遺伝性難病のケア」が大阪・北浜フォーラムにて開催されました。
 平成27年1月に難病法が施行され、それに伴い指定難病が拡大し、現在では333疾患となっています。指定難病の多くは遺伝性疾患であり、適切なインフォームド・コンセントのもとに遺伝子的検査がなされ、患者が自己決定できるカウンセリング体制の充実が望まれています。
 今年の公開講座は新型コロナウイルス感染症の収束の目途が立たない状況から、大阪府の感染対策の取り組みに従い、これまでご参加いただいた関西圏の皆様にのみご案内し、参加お申し込みをいただきました。当日のプログラムは「詳細はこちら」よりご確認ください。

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2019年度難病医学セミナー

 難病法が平成27 年に施行され、それに基づき難病対策が改革されつつあります。 平成30 年3 月の難病特別対策推進事業実施要綱に難病医療提供体制の整備のあり方が示され、大阪府でも新たな難病医療ネットワークが構築されつつあります。
 難病医療提供体制の目指すべき方向性の一つに、「一定の質が担保された遺伝学的検査と遺伝カウンセリングが受けられる体制」が示されています。その整備に向けて、「地域で遺伝性難病患者を支援するための研修会」を開催し、池川敦子先生に「遺伝相談の情報収集と家系図の作成」について、ご講演をいただきました。
 皆様の支援活動にお役立ていただければ幸いです。

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